tangstory《活受罪、長相守》作品简介与读书感悟

而翁艺当时工作的报社,因为整体人员素质较高,平时大家也能对他保持尊重,但一次跟领导的争执,使得这种表面的和睦被打破了。「跟领导谈工作,谈得不太愉快吧,领导就斥责说:你给我马上拿吸尘器和抹布来,把你坐的

而翁艺当时工作的报社,因为整体人员素质较高,平时大家也能对他保持尊重,但一次跟领导的争执,使得这种表面的和睦被打破了。

「跟领导谈工作,谈得不太愉快吧,领导就斥责说:你给我马上拿吸尘器和抹布来,把你坐的地方给我收拾干净,然后他就拂袖而去。我当时,活受罪tangstory,一下子眼泪都快出来了。」,

翁艺后来离开了那家报社,但银屑病没有离开他。

此后的十几年,特别是疲劳、免疫力低下时,发作得更加厉害。钻心地痒,挠破了又火辣辣地疼,7 × 24 小时受罪;再加上,面对镜子里自己面貌改变的沮丧,和旁人异样的目光,真是身心俱煎熬。

找到治愈之道,成了翁艺和其他所有病人的渴求。

遗憾的是,在很多年里,医学对银屑病几乎束手无策,这也导致江湖骗术层出不穷。

牛皮癣广告

图片来源:作者提供

上世纪八九十年代,中国的电线杆、公厕墙上,常常见到「祖传老中医,专治牛皮癣」的小广告,以至于今天城市管理者还习惯把街头胡乱张贴的小广告,称作「城市的牛皮癣」——这是典型的疾病污名化,使「牛皮癣」带有一种格外可憎的意味。

而「祖传老中医,专治牛皮癣」这句话,后来又被顽皮的青年改成了「祖传牛皮癣,专治老中医」,用来形容不服管的青年精神。

对于许多人来说,「牛皮癣」只是一个拿来随口调侃的事物。而真实的「牛皮癣」患者的人生,则要沉重太多。

因为皮肤挠破出血,患者的贴身睡衣上,往往可以见到斑斑血迹,像是长期受刑的结果。此外,约 30% 的银屑病患者会发生银屑病关节炎(PsA),关节疼痛变形,直至彻底损毁。银屑病也经常伴随心脏病、中风、糖尿病和抑郁症等并发症。

银屑病无法治愈,一旦得上,就是终身患病,还有一定的遗传几率,许多患者因为担心遗传给孩子,甚至不敢结婚,或者婚后不敢生孩子。这个病,虽然不会短期直接致死,但却像癌一样,大大侵蚀了人正常生活的空间。

银屑病患者的手指

图片来源:图虫创意

34% 的银屑病患者有过自杀念头

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银屑病古已有之,中医称为白疕(音同「匕」)。白,代表白色的皮屑,疕,好似一把匕首插进肉里,十分形象。

清末名臣曾国藩,极有可能是银屑病患者。在他流传至今的家书中,「癣疾」是他对家人常常谈及的话题。「予之癣病,多年沉痛」,奇痒,白屑脱落后皮肤发红,都是典型的银屑病症状。

道光二十六年,曾国藩 35 岁时,曾因「癣疥之疾未愈,头上面上颈上,斑驳陆离」,自感不便面见皇上,而暂时退出翰林院的工作。在他职业生涯的晚期,因为平定太平天国运动的压力太大,「癣疾」更是常常发作,百度,虽遍寻名医,也不能根治,令他倍受折磨。

从古至今,一直没有什么好办法。

到了现代,中国绝大多数医院将「皮肤病与性病」归入一科,银屑病人去看病,需要挂「皮肤性病科」号,这拦住了不少有体面工作的患者。他们怕被同事知道自己去看了「性病科」,怕被人知道自己身上长了「不干净的东西」,尽管这种疾病与生活放纵根本无关。

2018 年,北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》(以下简称「调研报告」)显示,有 37% 的患者因患银屑病失业,中重度银屑病患者的失业率更是高达 48%。

即便是有工作的患者,银屑病也在相当程度上降低了他们的工作效率,使收入减少。

羞耻,去不起医院,即便去了也看不好——种种原因,使急迫的患者们走进大街小巷,寻找「民间偏方」,也就是「祖传老中医」那一套。

而这些打着「祖传秘方」旗号的药膏,常常违规添加大量甲氨蝶呤或糖皮质激素,虽然暂时起效,但过不多久,「牛皮癣」还会卷土重来。还有的民间「神药」,里面添加了砷、汞等毒物,导致病人重金属中毒。

翁艺用过被称为「苗药」的喷剂,一喷就好,但过不多久,就会复发得更厉害。

另一位银屑病重度患者、银屑病病友互助网的创始人史星翔,则吃过民间「神医」给的红色小药丸,吃后剧烈呕吐腹泻,出现严重的重金属中毒症状,牙齿也因为中毒脱落了。

他比翁艺更不幸,因为 24 岁就发病,他在治疗的路上尝试的错误方法更多,最终把自己「治」成了银屑病中仅占 1% 的「红皮型银屑病」,全身皮肤赤红,表皮全部破坏,严重时,从病床到卫生间五六米的路都无法走过去,因为一动皮肤就开裂、出血,剧痛无比。

百度。《活受罪长相守》是鱼香肉丝写的一部古代言情小说,在百度搜索即可观看。《长相守》作者:鱼香肉丝严格来说,《长相守》是《活受罪》的番外,《活受罪》是一部古风文,主角还是魔教的护法跟小大夫。

史星翔住院资料照片

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图片来源:作者提供

疾病的痛苦,外貌的改变,外界的歧视,治疗中反复受骗……饱受折磨的银屑病患者,往往会出现心理问题。

上文提到的调研报告显示:34% 的银屑病患者有过自杀念头,5% 的患者过去一年曾实施过自杀行为,51.5% 的患者为减轻心理压力,选择封闭自己,不与社会、朋友,甚至家人接触。

银屑病作为免疫性疾病,其发作本身与心理压力有较大关系,而心情压抑又会进一步导致病况恶化,这就像掉进了一个向下的螺旋,一步步下落,下落。

一针 6600 元」

这样打下去「看不到头

2017 年 4 月,史星翔在北京大学人民医院参加了一个新药的临床试验,这是一家国外大药厂专门针对银屑病开发的生物制剂。

「两三针下去,我就知道自己参加的是满剂量真药组(另两个是安慰剂和半剂量组)。

原来身上很痒,痒得睡不着,我经常拿个没开刃的刀子刮,打了针之后,就把那个刀子扔了。」

活受罪长相守_第1章 《活受罪》及其番外《长相守》BY tangstory (鱼香肉丝)《活受罪》一 迷蒙间沈凉生听到雨打纸伞的声音。夏时阵雨稠密急促,砰砰地打在伞面上,似梦中战鼓,敲得气海翻腾,终于痛醒过来。沈凉生睁开眼,。

药物试验持续了一年,在这一年里,史星翔重度损伤的皮肤几乎恢复,毛孔修复了,汗毛长出来,也能出汗了,好像重生了一回。他买了好多短袖,去了几十年没去过的游泳池,50 几岁的人,高兴得像个孩子。

史星祥使用生物试剂后

图片来源:作者提供

这样的幸福本可以来得更早,因为生物制剂十几年前就研发出来了。

银屑病不是中国人的专利,西方发达国家的发病率甚至显著高于我国:银屑病白种人的发病率约为 3.5%,而中国人群中发病率约为 0.47%。所以国外的药企也一直在致力于研发药物。

寻常人怕痛,怕伤害,怕背叛,可秦敬不一样,从小挣扎在生死之间的人,有太多的不得已、不可以、不能为。于是在爱情这种不能置身事外的东西上,显得格外不知羞耻。他捧上了那颗异于常人的羸弱心脏,被沈凉生插上铁管做。

曙光在新世纪出现,2004 年第一款针对银屑病的生物制剂在美国上市。生物制剂的效果是立竿见影的,往往几针下去,皮损就会大规模恢复,因而在欧美国家的银屑病患者中迅速传播。

此后的十几年,国外多家药厂又相继推出多种新一代生物制剂,靶向性更好,对银屑病的清除率更高。

但这些药物都迟迟没有在中国大陆获批上市。

那些年,有些经济条件好的患者,会定期去香港或台湾地区注射药物。条件稍差的,有人会转道去印度,购买药厂在当地推出的「低配版」粉剂,带回国内,找地方注射——在 2019 年《药品管理法》修订前,这种行为是违法的,也确实曾有患者被抓。

直到 2013 年,中国国家药监局才批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂,但价格及其高昂,6600 元每支,按体重给药,假设患者体重 60 公斤,正规治疗每两月注射 3 支,(100 mg/支,每公斤体重 5 mg,每两月注射一次) 19800 元,每年需要 11.88 万元,全自费。

即便可以找门路参加一些慈善项目,获得一定优惠,每年的花费也要七八万元。银屑病是终身性疾病,这个注射理论上不能停,像胰岛素一样,停了就会复发。

史星翔是北京人,1984 年大学毕业参加工作,算是患者中条件较好的,但他坦陈打不起这个针:「如果只打一针,几针,可以想办法凑钱,但这个是一针接一针,看不到头,没有多少人能花得起这个钱。」

翁艺也听说了生物制剂国内上市的消息,但是同样,这个价格令他望而却步。他是重庆人,形容当时的心情,就像小说《红岩》里渣滓洞的革命先烈盼解放军,打到哪里了,又打到哪里了,天就快亮了……

在患者互助网上,大家互相打气,一定要相信国家,保护好自己,等着生物制剂大规模进入中国,并且大家能够用得起的那一天。

2018 年 4 月,史星翔参加的药物试验结束。同月,李克强总理主持召开国务院常务会议,就加快进口新药上市作出重要部署。一个月后,国家药监局会同卫生健康委,发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》,大幅简化境外上市新药审批程序。

至此,多种银屑病生物制剂加快了进入中国的步伐。

有药了,可以「用得上」,更重要的,还有「用得起」问题。这就涉及到银屑病药物能否进入医保。

tangstory《活受罪、長相守》作品简介与读书感悟

进入医保的意义,首先在于国家医保部门拥有强大的议价能力,可以使药厂方给出远低于市场的价格。以银屑病治疗药物「修美乐」为例,在中国最初的上市价格是 7600 元/支,医保谈判前,药厂主动降价到 3160 元/支。但医保最终谈判到 1290 元/支。

目前在北京,该药是乙类药,患者自付 10%,剩余的 90%,由医保报销七成,患者再自付三成,算下来每支药患者一共需自付 477.3 元,每月两支的话,总共不到 1000 元,这使得药物的可及性大大增加。

但在全国大部分地区,银屑病生物制剂仍然没有纳入医保,或者虽然纳入,但受限于药占比等原因,患者去了医院也开不出药来,想用还得自费买。

这正是翁艺找到卢传坚委员,希望呼吁政策改进的原因。

卢委员专注银屑病治疗已经有 20 年的时间,看过全国各地的患者,特别是许多儿童患者,她十分清楚银屑病给患者带来的身心损害:

「这个病在我国是几百万的发病人群,相当部分人的后代也会有,要让他们回归社会,就需要从社会宣传、医疗保障等方面一起着手,改善病人的生存环境和身心状况。」

卢委员认为,银屑病作为一个免疫系统疾病,牵涉面广,并发症多,另外病人的精神抑郁率高,这一切都使得它的危害远超过人们普通认知的「皮肤病」。无论是对银屑病的「去污名化」,还是银屑病医疗保障水平的整体提高,都已经到了正式提上议程表的时候。

银屑病患者互助平台留言

图片来源:「银友互助平台」评论截图

就像在漫长的隧道中摸索了千年,近年来新药的出现,为银屑病问题的解决带来一道亮光。而政策的铺路,以及社会整体观念的改变,将使数百万银屑病患者最终走出黑暗、生活在光明中,成为一种可能。

本文首发于丁香园。

责编果子

封面图来源 图虫创意

[2] = C01&zb = A030605&sj = 2018

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