从生病到确诊，从南宁到北京，从广西到北京一共有多少公里，小丕梓家人度过了最漫长且辗转的3个月。来到北京，接下来的救治虽然充满未知和不确定性，但至少生命的绿色通道已经开启。
跨越2000多公里的转运
广西到北京大约有2355公里，每小时行驶100公里左右，具体多少根据路况确定，一般不超过120公里/小时。
小丕梓5个月大的时候被确诊为脊髓性肌肉萎缩症，这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一。若不积极治疗，患儿将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
首都儿科研究所接到转运请求，与南宁当地医院制定了详细的转运方案。
北京到广西2342.9公里，广西地处中国地势第二阶梯中的云贵高原东南边缘，两广丘陵西部，地势西北高、东南低，呈现西北向东南倾斜。地貌总体由山地、丘陵、台地、平原、石山、水面6大类构成。广西属亚热带季风气候，地跨珠江。
3月1日上午8时23分，插着呼吸机的小丕梓在睡梦中，在医护人员和家人的护送下，坐上了开往北京的列车。
在这趟12小时30分钟的长途转运中，医护团队做了细致的准备。在2月28日上午，首儿所有多次转运经验的两位医生就从北京专程感到南宁。转运过程中最大的难点在于，小丕梓因病情恶化一直无法脱离呼吸机，需要在出发前进行身体评估，同时需要根据身体情况调试专门适用于转运的呼吸机，一切准备就绪后，他们启程了。
市内30分钟到达医院
时间就是生命。掌握相关情况后，北京西站派出所与铁路西站派出所、北京市交管局丰台支队西站交通大队共同细化协调转运救助方案。同时，派出所提前部署警力专警看护，做好救助护送和转运通道管控工作，确保各流程无缝衔接。
早在3月1日上午，“今晚，北京司机请为这辆车让行”的条消息就在很多北京人的朋友圈“接力转发”。当晚，小丕梓乘坐的列车准时抵达，在站台等待多时的民警立即上前和列车乘警对接，捧过救助“小丕梓”的接力棒，火速为医务人员开道，最终仅用时30分钟便到达了医院。
小丕梓顺利转运至首都儿研所。图据“北京公交警方”
已住院会诊救治
脊髓性肌肉萎缩症这类罕见病，曾因天价药被人熟知，2021年国家医保药品目录谈判中，7种罕见病用药纳入医保，脊髓性肌肉萎缩症的唯一用药就在其中。2022年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》实施，昔日70多万元一针的“天价药”降到3万多元一针。
广西到北京 铁路里程2576公里 直线距离
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从南宁开车到北京的总行程里数为2426.1公里，开车时间需要22小时49分钟，油费约1540元，经过高速公路收费站的总过路费约940元。南宁区位优势突出，处于开放前沿。南宁位于广西中部偏南，面向东南亚，背靠大西南，东邻粤港澳，。
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