半年前,有一本畅销育儿书《孩子是个哲学家》的编辑向我约一篇书评。但我没写出来。那是一位富有哲理又生动有趣的育儿书,我读的时候很喜欢。但是,在我要动笔的时候,心里一直有个小小的声音在发问:“你的孩子,那个患有自闭症的孩子,是个哲学家吗?”
我知道是我自己的问题。在内心深处,在某些情况下,“养育一个患有自闭症的孩子”仍然使我感到痛苦和有压力。我没有办法装作“坏事变成了好事”或者“一切从来没有发生”。这就是所谓的“创伤性精神压力”。不管你灌了多少心灵鸡汤,做了多少积极的心理暗示,甚至已经把它遗忘。但在完全愈合的表皮之下,它仍然是一个随时可能疼痛的伤口。
“家长神话”背后
自闭症患者的家长不需要美化
大江健三郎曾经把长子患脑病对他的冲击比作“原子弹爆炸”,这意味着在最初的冲击波和光辐射之后,是漫长的清理废墟、清除污染、重建家园的过程。有时你以为一切都已经过去,但次生灾害仍然时时威胁着你的生活。正如罗伯特·纳瑟夫博士在《让爱重生》中所写,“自闭症可能带来较严重的创伤,因为自闭症是长期的,在孩子的整个生存期都会影响到家人。每每在孩子和家人闯过了一个危机之后,另一个危机又出现了。随着孩子长大,这种情形还有可能加剧,并使原本的创伤变得更加复杂。”
自闭症家长是抑郁症、焦虑症等心理疾病的高发人群。在我认识的家长当中,有很多优秀的父母、能干的机构领导者、不知疲倦的公益人,他们是传说中的“伟大的”、无所不能的父母,是受到表彰的先进代表,是家长神话的主角,但孩子是他们最大的软肋,只要孩子出问题,家长一定会焦头烂额。特别是大龄、成年的孩子,如果突发癫痫、焦虑,严重的行为问题或者其他意外,家长可能一下子变成最脆弱、最需要帮助的人。而更多的家长只是普通人,面对创伤性精神压力,他们需要长期的、专业的心理支持来帮助他们渡过难关。
过分强调家长的全能,容易使人忽略他们的真实处境,忽略其他社会主体应该承担的责任。
正如自闭症本身不需要美化一样,自闭症患者的家长也不需要美化。创伤就是创伤,痛苦就是痛苦。“只有在你正视痛苦的时候,痛苦才会开始减轻。”罗伯特·纳瑟夫如是说。
建立生命联结
自闭症生命的价值感是一份人性证言
在《蜗牛不放弃》的采访过程中,我经常问自闭症家长一个问题:你觉得自己的孩子有什么价值?邹文(自闭症孩子的父亲)回答:“他对于别人对于社会可能没有什么价值,但他就是我的儿子。”这种无条件的爱,在父母和孩子之间建立起牢不可破的生命联结,是很多家长帮助孩子克服障碍的动力。
正是基于这份爱,邹文放下正在创业的公司陪伴孩子到机构进行康复训练,他承担起养家糊口的责任,让妻子把大部分精力投入到孩子的教育当中。他鼓励妻子从事自闭症公益活动,十几年过去,儿子在普通学校完成了9年义务教育,交了少数几个好友。长大后的他上过电视节目,会吹葫芦丝,会画画,爱做烘焙,热心公益活动,喜欢和人聊天。2016年,妻子写了一本书《康康的世界》,很多人通过这本书认识了这个温和、可爱的自闭症孩子,了解到自闭症患者所拥有的来自生命本身的单纯美好。
罗伯特·纳瑟夫(Robert A.Naseef),毕业于天普大学教育心理系,获博士学位。他的第一本书《特殊儿童,艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。作为一个成年自闭儿的父亲,天宝·格兰丁,罗伯特·纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。,
罗伯特·纳瑟夫(Robert A.Naseef),毕业于天普大学教育心理系,获博士学位。他的第一本书《特殊儿童,艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。作为一个成年自闭儿的父亲,罗伯特·纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。
链接: https://pan.baidu.com/s/17vI8Tr1RXich6E5oKqXODQ 提取码: sa73 《自闭历程》是由HBO有线电视频道发行的剧情片,于2010年2月6日在美国上映。该片由米克·杰克逊执导,克莱尔·丹妮丝、朱莉娅·奥蒙德、凯瑟琳·。
如罗伯特·纳瑟夫所言,“自闭症儿童生命的价值感,是一份人性的证言,证实了人与人之间深层联结的存在。重视孩子的价值就是重视你作为父母的价值,最重要的功课,是与每一个孩子建立联结,无论他/她的现状如何。”“付出所有而不期望任何回报——不期望芭蕾表演、不期望全垒打、不期望成绩优异——这是自闭症孩子教会(或许是逼会)家庭的一门功课。这意味着要无条件地爱你的孩子,而不是因为他/她在将来的人生中会取得多大成就、获得多少财富。”
《孤独症大脑对孤独症谱系的思考》[美]天宝·格兰丁 著 《自闭症个体感觉调节障碍与重复刻板行为关系的探讨》张永盛、杨广学、宁 宁、鲁明辉著 D aw son,G .& O sterlin,J.Early Intervention in Autism .Am erican。
但是,在这种价值观之下,你更容易看到真实的他,而不是你幻想中的孩子。你会看到他实际的水平和能力,理解他的成长需求,找到和他互动、建立联结的方式。
彼此支持生命
“说出你的故事”是公益倡导的重要方式
全世界的自闭症家长都曾经想要“治愈”自己的孩子,但事实证明这不可能。现在,家长组织提出的口号是“支持生命”。与此呼应,2017年联合国自闭症日的主题是“自主和自决权”。我们的目标不是“把自闭症变成不是自闭症”,而是提升社会服务和社会保障水平,让自闭症人带着自己的特点有尊严地生活。
在这一争取过程中,自闭症患者的家长们还需要学会“说出自己的故事”。罗伯特·纳瑟夫发现,在自闭症和其他发展性障碍家长之间,有一种特殊的情谊。这种情谊,首先表现为互相倾诉基础的共情与支持。这是他组织的心理小组成功的秘诀。在纳瑟夫的小组讨论上,他总是鼓励人们倾听别人的故事,说出自己的故事,这样,每个人既能帮助别人,也能从别人那里得到帮助。因为他自己也是从这里开始自我疗愈的。
“说出你的故事”对于家长来说,并不容易。有些人甚至不能对自己的伴侣讲出真实的感觉。特别是对于父亲而言,面对无法解释的厄运,逃避、沉默比哽咽着倾诉更像一个男子汉。但当你学会聆听伴侣的心声,你会从中得到意外的褒奖和肯定,也更能够理解他的所作所为背后的含义。这是走向治愈的重要一步。
在自闭症公益领域,“说出你的故事”正在成为公益倡导的一种重要方式。现在人们提起自闭症,总是情不自禁地想起一连串的名字:田惠平和杨弢、方静和石头、喜禾和喜禾爸爸……如果没有他们的努力,自闭症可能至今还是躺在医学词典里的冷冰冰的词汇,而不会是一个万众瞩目的日子。
在这样一条生命之路中,你的孩子可能永远学不会打棒球,你可能始终没办法同他讨论爱情和国际新闻,但直到你白发苍苍步履蹒跚之时,他仍然愿意像小时候一样牵着你的手陪你散步。而那时,你可能已经别无所求。
4月2日世界自闭症关注日推荐阅读:
《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》
版本:东方出版社 2017年4月
罗伯特·纳瑟夫以专业研究者的身份,引导我们重建遭受重创的心灵和亲密关系。“生活既不是向自闭症宣战,也不是跟它求和”,从悲伤到接纳,从崩溃到重建,乃至开启全新意义的正常生活,这不只是自闭症家庭必须面对的人生课题。
《康康的世界》
版本:中国青年出版社 2016年1月
《蜗牛不放弃》
版本:华夏出版社 2016年4月
自闭历程 Temple Grandin (2010)又名: 星星的孩子(台) / 坦普尔·葛兰汀 / 天宝·葛兰汀 / Temple Grandin:在图像中思考 / 唐普尔·格兰丁 / 自闭人生 主演: 克莱尔·丹妮丝 / 朱莉娅·奥蒙德 / 凯瑟琳·欧哈拉 / 。
国内第一部以自闭症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品,讲述了包括作者一家在内的七个自闭症患者家庭生活的故事。
《爸爸爱喜禾(纪念版)》
版本:新星出版社 2017年4月
由博客中《给儿子的一封信》被广泛转发而写就的“爸爸爱喜禾”系列,让蔡春猪被誉为“自闭症之父”。
了解自闭症入门类书籍
《自闭症儿童》
本书从发展的精神病理学的角度切入,将正常发育儿童和患有自闭症的儿童进行比较研究,既能全面了解自闭症的各种特点,又能反过来促进我们对正常发育儿童的再认识。
特别是,西格曼和卡普斯认为,社会理解力的缺失在患病儿童的幼儿时期就已经显现出来,他们探索了这些缺失是如何影响自闭症儿童的一生的。此外,本书还包括了现今对自闭症所采取的干预措施的总结,以及对将来研究方向的设想。
这本书为我们打开了一扇近距离认识自闭症的窗户。本书详细描述了自闭症给患病儿童在人生各个阶段带来的深远影响。作者玛丽安·西格曼和莉萨·卡普斯综合考虑了现代各项研究取得的成果和临床观察得出的结论,再加上对历史研究数据的分析,对自闭症表现出的失常行为进行了全面的研究和讨论,为本书奠定了科学和务实的基础。
”
《我心看世界》
本书作者是世界知名的孤独症人士天宝.格兰丁博士。天宝博士目前就职于美国科罗拉多大学生物系,是世界上为数不多的康复的孤独症人士。
天宝·格兰丁博士在《我心看世界——天宝解析孤独症谱系障碍》中为每一位家长、老师和身在孤独症谱系内的人们,展现了一个真实的自闭症世界,努力帮助他们理解每一天都要面对的独特问题。
天宝从她身为成功的孤独症人士的视角,结合大量研究成果,给读者提供了有益的建议,具体的实施策略和生活实用技巧。
所涉及的内容有:为什么孤独症人群有不同的思维方式?他们是怎么思考的?有哪些经济可靠的早期干预项目?感觉敏感问题是怎样影响到学习的?怎样区分因为能力不足造成的行为问题和不良行为问题?怎样理解无语言的孤独症人士?怎样寻找合适的大学和导师?以及替代药物和传统药物的分析,孤独症成人的就业建议,孤独症成因中基因和环境的因素影响等相关内容。
简介: 天宝•格兰丁(Temple Grandin)博士是世界知名的孤独症人士,荣获过多项国际大奖的电影《自闭历程》(Temple Grandin)就是以天宝的人生经历所改编,电影中的很多情节就源自《用图像思考——与孤独症共生》一书。
”
【美】天宝·格兰丁/著 华夏出版社 本书作者天宝博士是美国动物科学家、著名的自闭症患者。她是世界上为数不多的康复的自闭症人士,2010年还有一部以她的自传改编的电影《自闭历程》(Temple Grandin)上映。《自闭历程》剧。
《孤独症孩子希望你知道的十件事》
《孤独症孩子希望你知道的十件事(增订版)》的作者是一位孤独症孩子的母亲,她将多年来在养育过程中的所见、所闻、所感记录下来,以孩子的视角,从感知觉认知、沟通能力、社交思维和互动技能、自我评价和自信心四个主要方面展示如何理解和体会孩子的感受,让我们能从孤独症孩子的角度看问题,改变了我们看待他们种种行为的方式。
这本书语言积极而不煽情,充满了智慧和爱意,值得父母、老师、治疗师、社会工作者以及孩子的所有亲属等读一读。
”
《这世界唯一的你》
自闭症人士的独特行为被反复误解的原因究竟是什么?翻开这本书,你将找到答案!
你从未想象过的,自闭症人士都能做到。
天宝·格兰丁(TempleGrandin),美国动物科学家、著名自闭症患者,时代周刊2010年“全球最具影响力人物”。虽然自幼患有自闭症,她却拥有亚利桑那州立大学畜牧科学硕士,并于1998年获得伊利诺大学的。
本书是一本具有开创意义的重要著作,代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。作者普瑞桑博士是国际知名的自闭症专家。他认为所谓的自闭症行为不应简单地被看作必须消除的病理表现,而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长,提升他们的能力,并提供系统的支持,从而提升他们的生活品质。
自闭症人士的行为方式,不像一些专业人员几十年来宣称的那样,是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的,而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界,试图与人沟通的应对策略。
自闭症儿童不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的。我们需要做的,不是画地为牢,一味想方设法地“修理”他们。
帮助自闭症人士更好发展的途径是:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为,为他们更好地生活和发展,做合格的铺路人和同行者。
”
《我想飞进天空》
自闭症者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么,但《我想飞进天空》这本书让这个愿望得以实现。
《我想飞进天空》为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门,为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。只要了解自闭症者行为背后的原因,我们就会明白,自闭症的孩子并非没有感受;相反,他们感受非常强烈。他们缺乏的只是一个表达自己的方式。
他们,只是和我们不一样。而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。