“能不能治好，能活多久，是病人最常问的问题。”有些治疗效果不错，但后续病人没钱了，用不起药，最让人揪心。
有些病人进门就喊“救命”，也有病人被误诊，“虽然你啥也没干，但真的觉得救了一家人的命。”
“肺动脉高压被称为心血管‘肿瘤’，对一个家庭的影响巨大。”熊长明不对病人说“还剩几年寿命”，他多是鼓励。有些病人坐着轮椅进来，他告诉对方，“你站起来，你能走下楼。”
“需要医生和我们一起发声。”黄欢说，医生会邀请她参加学术会议，发言完毕，有医生主动联系她。
“我经常会怀疑自己做的事对不对，在中国的环境里，患者要参与到治疗过程中，非常困难，但医患共同决策的方向是对的。推医保也是，多年没什么结果，不像电影里，病友那么团结地支持‘药神’。”
她对那部电影最深的感触是，“我为了活下去，我没什么错。“
刘霞看电影时哭了几次，但她安慰自己“钱没有了，我就过一块钱一天的日子，只要活着，老天爷穷富都不会落下你。”她最近开心的事情是理疗师说她身体积累的毒素揉开就好了，“说我是个好人，不是病人。”
黄欢曾听过一场关于公益的讲座，老师在台上说，如果有一件事，晚上睡觉你都在想，那这件事就快成了。
打患病起，黄欢就想建立一个公益机构。“在没有药的时候，是病友那张英文单子给了我希望；在我状态差的时候，是患者打电话告诉我可以肺移植。治病的钱重要，这些信息也很重要。”爱稀客日常的工作是接听热线，回复正确和及时的治疗信息。
机构筹备时，黄欢还在上班，她派母亲李聪玲去听讲座、记笔记。
第一年在北京街头，爱稀客跟北医三院的学生一起组织活动，展台只有两张桌子大。现在他们在20家医院有义诊活动，红色的旗子贴在办公室的地图上，那是他们走过的和想发展的城市足迹。
“我们的目标是解决这类罕见病人的问题，尽量避免遗憾。”李融说。
顶峰时，机构里七八名员工，如今，爱稀客的固定员工只剩他们两个。“员工也要考虑薪水，别想用慈善绑架员工。”
“我们提供的信息这么宝贵，但别人觉得你的工作一文不值，我们帮助了很多人，但大家觉得你就是讨饭的。”黄欢说，机构筹款最多时正是她病最重之际。“没有大家的帮忙我肯定活不到现在，这我很感激。但从机构的角度，我又觉得悲哀，我快死了，才有人捐款，我们现在拼死拼活做的事情，没有得到足够的认可。”
以前，别人总对李融说，“没钱做什么公益？”李融很反感，“我可以向别人筹款，去帮助人不是挺好的吗？”
“这几年我认同了他们的说法。”坐在广州医科大学第一附属医院免费提供的爱稀客办公室里，李融重复了一遍，“你懂我的意思吗？”
现在，他们开始向VIP会员收取一年365元的费用，提供相对便宜的团购药。有一些声音对收费颇有微词。李融说自己税前的工资是6000元。
“我们现在做的工作，不是跟商业泾渭分明，国外的患者机构，盈利很好，只要不拿来分红就行。”黄欢预测，针对未来医疗领域的发展、药物的研发，爱稀客可以提供相应的数据，实现商业变现。
“妈，我是不是特别傻？”黄欢问李聪玲，“自打我生病之后，没有其他病友那么多想法，活不活了，结不结婚了，我一概没有。有病就治病，不治，怎么知道能活能死。”
李融曾经打算拍摄一部关于肺动脉高压的纪录片，黄欢在镜头前笑着把生病的经历当做故事讲。有一次，李融把黄欢请到自己家里，没有父母在场，她说着说着就流下泪水，妈妈突然打来电话，她随即又恢复了正常。
李聪玲和老伴靠着退休金，刚把借亲戚朋友的钱还清。老两口深居简出，跟女儿开玩笑，“你不生病，我们就等于发财。”
在筹备成立公益组织时，一位医生告诉黄欢，“你成立这个机构救不了你自己。”她说：“我只是想把这个事做好，我帮助了别人，别人给我提供信息，能够在最危急的时刻把所有资源整合起来，最终救了自己。”
外面的人听说了她的故事，觉得黄欢很惨，经历了那么多波折。但在病友眼里，黄欢非常“幸运”，在要移植的时候能移植，还有许多人捐钱，需要药的时候能找到药。黄欢说，这种“幸运”是给有准备的人的。
别人说黄欢是个奇迹，她不太喜欢这个词。“我活下来，没什么特别的伟大，特别的艰难，这是我的本能。”
(来源:中国青年报)
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