我们最大的创伤,是不被支持做自己,而去做别人,活在羞愧中。
亲爱的脑瘫儿童的父母:
三十多年前,我的父母与现在你们一样:抚养我——一个患有痉挛性四肢瘫痪的女儿。他们非常爱我,努力为我争取在学校和生活中拥有平等的机会,告诉我可以完成任何我想要做的事情。他们也走过一些弯路,脑瘫孩子怎么放弃让他走,主要是对于要接受我残疾这一事实,他们的内心既害怕又挣扎。但是通过这一切,他们只做真正对我有帮助的事情。
我长大后成为一个相对健康和适应良好的成年人,并独立生活了20多年。虽然并不总是那么容易,但这是我自己选择和喜欢的生活方式,我不会用任何东西来交换。
现在的我,在竭尽全力做一个好榜样,帮助那些和我有同样问题的孩子以及他们的父母看到未来的可能性。关于如何培养一个健康快乐的脑瘫孩子,并为他们提供最好的生活机会?基于我自己的生活经验,这里提出八个思路和建议。
干干净净的,让孩子有舒舒服服的感觉。当然,如果你有二胎指标尽快生一个,给自己一个精神支撑,但对这个孩子不能放弃给予的爱,作为父母我们给了他生命,就在自己的有生之年让他活的舒服些。当然如果他走在了父母的前面。
不要相信医生所说的一切
6个月大的时候我被诊断为脑瘫,医生告诉我妈妈我绝对不会走路,说话或自己吃东西,我可能会有严重的智力迟钝。 他建议她把我安置在一个机构里。 我的母亲拒绝接受这一切,而是努力帮助我充分发挥自己的潜力。 你也应该这样做。 每个人脑瘫的程度或有不同,但是当有人给你一个悲观沮丧的场景时,请不要相信。 你的孩子可以战胜这一切, 给他们一个机会。
放下悲痛,看看可能性
我知道对于孩子的状况,你正在经历悲伤,我没有任何贬低这种感情的意思。但是,如果你让这种悲伤驱使你去做决定,那么只会对自己和孩子造成伤害。我们对人类能力应该是什么样的认识总是基于社会的期望,我们默认人类是以某种方式移动,行为和思考的,所以当他们不这样做时,我们将其标记为异类,并认为这是消极的。我们不应该这样想。和大多数人相比,脑瘫孩子是不同的,但不同的不一定是坏的。
你的孩子会有很多能力,他们会和其他孩子一样做很多事情,只是方式不同。你的孩子可能成为一名残奥会运动员,或者作家,或者下一个史蒂夫·乔布斯。也可能他们最终没有获得太高成就,成长为一个普通的成年人,拥有普通的工作和生活,和其他没有患有脑瘫的孩子一样。不要因为脑瘫而放弃对孩子的梦想。
不要试图“治愈”孩子的脑瘫
当我们人类面临疾病或残疾时,第一个想法往往是: “我怎么才能修复它?”因为我们认为脑瘫会给孩子带来痛苦和限制。然而,如果我们从社会的角度看待残疾问题,它所造成的许多困难实际上是由于缺乏社会的接纳,例如那些公共设施,没有很好的兼顾到行走不便的人们, 以及相应的技术和服务没有受到很好的重视。脑瘫不能修复,但这些问题是可以解决的。
脑瘫儿不想抚养一般是不合法的,不不可以放弃抚养义务。依据相关法律法规规定,其脑瘫儿属于未成年子女或者不能独立生活的成年子女的·情形,其父母对其具有法定抚养义务,父母双方都应当一方履行抚养义务,如果不抚养的,其子女。
疗法很好,在适量的前提下
培养孩子的智力发展
从一开始,我就在普通幼儿园的普通课堂中接受教育。包容对于您的孩子在学习和社交上的发展是至关重要的。积极参与孩子的教育。定期和老师交谈,在教室里做志愿者。如果你的孩子被隔离或没有得到适当的服务,就必须努力改变班级或学校。
优先购买高质量的电子产品,以增强孩子的悟性与能力,使他们成为高科技人才, 为未来的工作做好准备。现在听写和交流都只须下载一个APP,比我成长的时候容易得多!
让家和车辆无障碍
我经常看到孩子们体验世界的能力有限,因为他们的家或者出行工具设计的不友好。为了您和孩子,在装修房屋时,请优先考虑无障碍设施,浴室要大一些,并安装相应的设施,以帮助孩子尽可能地学习照顾自己。如果您的小孩使用轮椅,买汽车时请选择带坡道的车辆,以便小孩可以独立进出。我目前使用的车辆,我只需要花两分钟就可以让我和我的服务犬准备就位。我的电动轮椅只需简单的锁在地板上的一个装置上,我很安全,不需要提升或拉紧。全新的无障碍车辆可能非常昂贵,但是还有许多比较实惠的二手车可以选择。
随着电动轮椅尽情摇摆!
多年来,我的母亲一直反对我使用电动轮椅。她担心我会因为肢体运动的减少而失去灵活性。然而,使用手动轮椅严重限制了我的生活,因为我不够强壮,无法把自己推的很好,这让我在社交上孤立,并且为我不能做的事情感到沮丧。当我终于有了一把电动轮椅时,我的生活改变了。我可以自己去一些地方,快速而安全的穿过街道。即使你的孩子可以短距离的行走,使用电动轮椅也可以给他们自由,让他们能自由的跟上身体壮硕的同龄人的步伐,上大学,并在工作中取得成功。
与孩子一起旅行
我的父母喜欢旅游,他们把爱传给了我。我从小就认为,有残疾不应该阻止你旅行和看世界。长大后,我们去露营,参观了全国各地的令人惊叹的地方,包括黄石国家公园,查尔斯顿,南卡罗来纳州,旧金山,加利福尼亚州,华盛顿特区,等等。旅行帮助我相信我可以在我选择的地方独立生活。旅行能让你的头脑对全新的人和经历敞开心扉。它也可以是一个遇到其他残疾人的机会,并为你的孩子找到积极的榜样。
我希望这建议对做为家长的你有帮助。你能做的最重要的事情是倾听你的孩子,让他们在生活中做出适合自己年龄的选择,就像你对一个没有残疾的孩子一样。在你的支持下,你的孩子会成长为他所能成为的最好的人。要坚强!