睡前聊一会儿，梦中有世界。听众朋友，你好。
“瓷娃娃”“睡美人”“黏宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字背后，吃了4年溴吡斯的明片，其实是令人生畏的罕见病。今天是第十六个国际罕见病日，主题是“Share your colours”（点亮你的生命色彩），各地举办丰富多彩的活动关爱和帮助罕见病患者。今天我们就从这儿聊起。
罕见病又称“孤儿病”，是指患病率非常低的疾病。从成骨不全症，到克莱恩—莱文综合症，再到黏多糖贮积症，很多病名你甚至很少听说过。但由于人口基数庞大，我国罕见病患者却并不罕见，预计有2000万人，且每年新增超过20万人。在已知的7000余种罕见病中，约有80%是由于基因缺陷导致，发病年龄很小。
罕见病不仅是一个医学问题，更是一个社会问题。罕见病患者正在经历着正常人难以想象的身心之痛，承受着沉重的经济压力。无药可用、用不起药、药可能断供等，是许多患者在治疗中面临的现实难题。目前，绝大部分罕见病缺乏有效治疗药物，有治疗药物的仅占不到5%，并且费用高昂，比如治疗戈谢病的药年均费用约为145万元，治疗黏多糖贮积症（Ⅰ型）的药年均费用达158万元。一些“孤儿药”由于用量太小，药企因收不回成本而停产或放弃中国市场，患者面临断药危机。
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健康中国路上，一个都不能少。近日，关于罕见病守护计划的话题在网络上广为传播，有患者感慨“我们跟大家是站在一起的，只不过，我们是一种不同的色彩”，更多人也意识到“罕见病患者不应该是‘孤勇者’”“‘隐形’的他们应该被看见”。让“罕见”被“看见”，让“珍稀”被“珍惜”，将造福于2000万人的身体健康，也将提升整个社会的文明水位。我们相信，随着罕见病越发受到社会关注，将有更多力量投入到健全药物研发、生产及保障的体系中来，让更多患者买得起、用得上好药，重新燃起生活的希望、舞动生命的光彩。
这正是：破解孤儿病，科研不能停。开发对症药，人间有真情。
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